Lors de mon arrivée dans l'Unité Douleur du Centre Catherine de Sienne, je me suis retrouvée plongée dans un milieu nouveau et pourtant familier. Tout le monde semblait exercer de la même façon que moi. Mon approche, basée auparavant sur l'originalité, n'était plus de mise.
Après un petit temps d'adaptation pour me remettre de ma surprise, j'ai eu envie de réfléchir aux éléments qui permettaient cette ambiance particulière de « coopération ».
Jusqu'alors habituée aux divergences de points de vue, aux tentatives laborieuses de faire du lien pour que le patient s’y retrouve, voire de donner du sens à des perspectives antinomiques, je me retrouvais baignée dans un climat de confiance, rebondissant avec légèreté et facilité sur les interventions de mes collègues, qu'ils soient médecins, infirmiers ou kinésithérapeutes, et constatant, grâce au patient, qu'ils semblaient faire de même.
Comment pouvions-nous réussir ces interventions uniques à interlocuteurs multiples ? Pour tenter de le comprendre, écoutons d’abord Isabelle Jahan, infirmière, nous parler de cette unité…
« Les Unités d’évaluation et de traitement de la douleur (UETD) ont été créées afin de permettre une prise en charge adaptée pour des patients atteints de douleurs chroniques, c’est-à dire de douleurs persistantes malgré les traitements conventionnels, et accompagnées d’un retentissement social, professionnel ou scolaire, et économique. La douleur devenant un syndrome multidimensionnel, le patient a besoin de soignants rassemblant diverses compétences pour évoluer dans une prise en charge efficace à long terme.
L’UETD du Centre Catherine de Sienne, créée en 2003, en est l’illustration. Elle permet une approche globale du patient douloureux, prenant en compte la douleur physique et ses répercussions diverses. »
La population hospitalisée ?
« Elle est à 78 % féminine. Les pathologies étant pour 36 % des fibromyalgies, 33 % de SDRC, 18 % de douleurs pelviennes. Les 13 % restant regroupent les migraines, lombosciatalgies… L’unité d’hospitalisation complète comporte 11 lits.
Ce qui représente environ 800 hospitalisations par an.
L’équipe soignante comporte : 3 médecins présents à temps plein, un mi-temps de psychiatre, un psychologue à temps partiel (10 %), une infirmière sophrologue (à 60 %), un mi-temps de kiné, un binôme infirmière/aide-soignante à temps plein et 2 secrétaires.
La secrétaire est généralement le premier contact du patient avec l’unité. Celui-ci a, le plus souvent, un parcours médical “chargé”, avant d’être dirigé vers ce type de service. Il est important de “cadrer” efficacement cet entretien téléphonique qui s’avère parfois compliqué. »
Comment s’organise le séjour ?
« Le patient rencontre préalablement son médecin référent une ou plusieurs fois avant toute hospitalisation. Celle-ci est préparée avec une détermination d’objectifs réalistes qui sont reformulés par le binôme infirmière/aide-soignante lors de la présentation du service.
Durant son séjour, le patient est amené à rencontrer chaque membre de l’équipe, afin de permettre une évaluation pluridisciplinaire de sa situation, et de l’aider à atteindre, au mieux, les objectifs fixés. »
Après un petit temps d'adaptation pour me remettre de ma surprise, j'ai eu envie de réfléchir aux éléments qui permettaient cette ambiance particulière de « coopération ».
Jusqu'alors habituée aux divergences de points de vue, aux tentatives laborieuses de faire du lien pour que le patient s’y retrouve, voire de donner du sens à des perspectives antinomiques, je me retrouvais baignée dans un climat de confiance, rebondissant avec légèreté et facilité sur les interventions de mes collègues, qu'ils soient médecins, infirmiers ou kinésithérapeutes, et constatant, grâce au patient, qu'ils semblaient faire de même.
Comment pouvions-nous réussir ces interventions uniques à interlocuteurs multiples ? Pour tenter de le comprendre, écoutons d’abord Isabelle Jahan, infirmière, nous parler de cette unité…
« Les Unités d’évaluation et de traitement de la douleur (UETD) ont été créées afin de permettre une prise en charge adaptée pour des patients atteints de douleurs chroniques, c’est-à dire de douleurs persistantes malgré les traitements conventionnels, et accompagnées d’un retentissement social, professionnel ou scolaire, et économique. La douleur devenant un syndrome multidimensionnel, le patient a besoin de soignants rassemblant diverses compétences pour évoluer dans une prise en charge efficace à long terme.
L’UETD du Centre Catherine de Sienne, créée en 2003, en est l’illustration. Elle permet une approche globale du patient douloureux, prenant en compte la douleur physique et ses répercussions diverses. »
La population hospitalisée ?
« Elle est à 78 % féminine. Les pathologies étant pour 36 % des fibromyalgies, 33 % de SDRC, 18 % de douleurs pelviennes. Les 13 % restant regroupent les migraines, lombosciatalgies… L’unité d’hospitalisation complète comporte 11 lits.
Ce qui représente environ 800 hospitalisations par an.
L’équipe soignante comporte : 3 médecins présents à temps plein, un mi-temps de psychiatre, un psychologue à temps partiel (10 %), une infirmière sophrologue (à 60 %), un mi-temps de kiné, un binôme infirmière/aide-soignante à temps plein et 2 secrétaires.
La secrétaire est généralement le premier contact du patient avec l’unité. Celui-ci a, le plus souvent, un parcours médical “chargé”, avant d’être dirigé vers ce type de service. Il est important de “cadrer” efficacement cet entretien téléphonique qui s’avère parfois compliqué. »
Comment s’organise le séjour ?
« Le patient rencontre préalablement son médecin référent une ou plusieurs fois avant toute hospitalisation. Celle-ci est préparée avec une détermination d’objectifs réalistes qui sont reformulés par le binôme infirmière/aide-soignante lors de la présentation du service.
Durant son séjour, le patient est amené à rencontrer chaque membre de l’équipe, afin de permettre une évaluation pluridisciplinaire de sa situation, et de l’aider à atteindre, au mieux, les objectifs fixés. »
Comment se construit le travail de coopération avec le patient ?
« Il est primordial que s’établisse un climat de confiance durant ces courtes périodes (en moyenne 24 h à 48 h). Chaque membre de l’équipe étant susceptible d’être “l’élément déclencheur” qui permettra à la personne de progresser.
Ce peut être lors d’une séance de kiné ou de sophrologie, pendant un entretien avec le psychiatre ou le médecin référent, ou tout simplement lors d’un temps d’échange et d’écoute avec l’équipe paramédicale. Chaque élément recueilli a son importance et est transmis d’un membre à l’autre lors d’échanges quotidiens ou lors du staff hebdomadaire.
Parfois, deux ressentis différents à des moments différents peuvent se confronter et donc se compléter. D’où l’importance de communiquer entre nous. C’est cette complémentarité qui fait la “richesse” de cette unité. »
Voyons maintenant Marie Le Ruyet, infirmière sophrologue formée à l’hypnose, qui nous raconte son vécu…
« Avant son arrivée à l’Unité, le patient, souvent passé d'un médecin à l'autre en quête de “solutions”, a pu être étiqueté “malade imaginaire” ou s’être entendu dire “c'est dans la tête que ça se passe”. Certains arrivent souvent épuisés, avec bien sûr comme objectif de soulager des douleurs, mais aussi celui de faire un break. Je garde tout au long de l'entretien l'idée que si c'est utile de poser ses valises, il peut être aussi agréable de lâcher les poignées ! »
Comment s’établit la relation ?
« Dès l'entrée dans sa chambre, le patient est en principe, comme pour les autres intervenants, prévenu de mon passage. Mais il ne sait généralement pas en quoi cela consiste, ce qui peut être générateur d’inquiétude. S’il est en train de lire ou de regarder la télévision, je n'hésite pas à faire un brin d'humour en espérant ne pas arriver à un moment crucial de l'histoire.
C'est déjà le premier pas dans la création de l'alliance. Le patient se trouve la plupart du temps dans son lit. Je m'installe alors dans le fauteuil parallèlement à lui. Je me présente en tant qu'infirmière-sophrologue.
Très souvent cette présentation suscite des explications supplémentaires. J'explique alors la sophrologie comme une prise de conscience de l'interaction entre le corps et l'esprit, c'est-à-dire le retentissement de nos pensées ou nos images mentales sur le corps et d'une sensation corporelle sur le mental.
J'essaie de saisir où en est le patient dans cette dynamique afin de partir de là où il se trouve. Je prends le temps de le rejoindre dans son monde afin d'être au plus proche de sa réalité. Je suis attentive à ce qui se passe en moi et à ce que je perçois aussi corporellement du patient, jusqu'à ce que je ressente une sensation de création d'alliance.
Ne pouvant proposer de suivi, mon travail sert souvent d'amorce ou de “facilitateur” au travail kinésithérapique ou psychothérapique. »
Que fais-tu en pratique ?
« A la demande des médecins, j’essaie généralement d’aider le patient à créer son espace de sécurité, à réapprivoiser son corps dans un moment de détente. L'apprentissage de techniques de relaxation, comme la respiration, où le lieu de sécurité permet au patient de les réutiliser en cours de séances de fasciathérapie.
Chaque intervenant s'appuie et rebondit sur le travail de son collègue, en partant de ce que le patient a retenu de son passage. Je vais utiliser la position antalgique travaillée par le kinésithérapeute pour débuter la séance de sophro-hypnose.
Le kinésithérapeute demande au patient de mettre en pratique les exercices de respiration et le lieu sûr afin de faciliter le travail corporel. L'accent est mis sur l'autonomie et les ressources du patient. Il est acteur dans sa thérapie et devient un membre de l'équipe à part entière. Souvent toute la complexité du travail avec le patient est dans l'établissement d'un objectif réaliste et si possible relationnel.
L'objectif doit être un comportement observable et si possible évaluable (par des échelles de confiance, de confort, de plaisir, sur le sentiment d'être utile...). Et c'est souvent quand cet objectif n'est pas clair ni pour l'équipe ni pour le patient à son entrée en hospitalisation, que le travail pluridisciplinaire prend toute sa place. Il s'agit d'avoir accès à l'individu douloureux et pas seulement à la douleur de l'individu. »
« Il est primordial que s’établisse un climat de confiance durant ces courtes périodes (en moyenne 24 h à 48 h). Chaque membre de l’équipe étant susceptible d’être “l’élément déclencheur” qui permettra à la personne de progresser.
Ce peut être lors d’une séance de kiné ou de sophrologie, pendant un entretien avec le psychiatre ou le médecin référent, ou tout simplement lors d’un temps d’échange et d’écoute avec l’équipe paramédicale. Chaque élément recueilli a son importance et est transmis d’un membre à l’autre lors d’échanges quotidiens ou lors du staff hebdomadaire.
Parfois, deux ressentis différents à des moments différents peuvent se confronter et donc se compléter. D’où l’importance de communiquer entre nous. C’est cette complémentarité qui fait la “richesse” de cette unité. »
Voyons maintenant Marie Le Ruyet, infirmière sophrologue formée à l’hypnose, qui nous raconte son vécu…
« Avant son arrivée à l’Unité, le patient, souvent passé d'un médecin à l'autre en quête de “solutions”, a pu être étiqueté “malade imaginaire” ou s’être entendu dire “c'est dans la tête que ça se passe”. Certains arrivent souvent épuisés, avec bien sûr comme objectif de soulager des douleurs, mais aussi celui de faire un break. Je garde tout au long de l'entretien l'idée que si c'est utile de poser ses valises, il peut être aussi agréable de lâcher les poignées ! »
Comment s’établit la relation ?
« Dès l'entrée dans sa chambre, le patient est en principe, comme pour les autres intervenants, prévenu de mon passage. Mais il ne sait généralement pas en quoi cela consiste, ce qui peut être générateur d’inquiétude. S’il est en train de lire ou de regarder la télévision, je n'hésite pas à faire un brin d'humour en espérant ne pas arriver à un moment crucial de l'histoire.
C'est déjà le premier pas dans la création de l'alliance. Le patient se trouve la plupart du temps dans son lit. Je m'installe alors dans le fauteuil parallèlement à lui. Je me présente en tant qu'infirmière-sophrologue.
Très souvent cette présentation suscite des explications supplémentaires. J'explique alors la sophrologie comme une prise de conscience de l'interaction entre le corps et l'esprit, c'est-à-dire le retentissement de nos pensées ou nos images mentales sur le corps et d'une sensation corporelle sur le mental.
J'essaie de saisir où en est le patient dans cette dynamique afin de partir de là où il se trouve. Je prends le temps de le rejoindre dans son monde afin d'être au plus proche de sa réalité. Je suis attentive à ce qui se passe en moi et à ce que je perçois aussi corporellement du patient, jusqu'à ce que je ressente une sensation de création d'alliance.
Ne pouvant proposer de suivi, mon travail sert souvent d'amorce ou de “facilitateur” au travail kinésithérapique ou psychothérapique. »
Que fais-tu en pratique ?
« A la demande des médecins, j’essaie généralement d’aider le patient à créer son espace de sécurité, à réapprivoiser son corps dans un moment de détente. L'apprentissage de techniques de relaxation, comme la respiration, où le lieu de sécurité permet au patient de les réutiliser en cours de séances de fasciathérapie.
Chaque intervenant s'appuie et rebondit sur le travail de son collègue, en partant de ce que le patient a retenu de son passage. Je vais utiliser la position antalgique travaillée par le kinésithérapeute pour débuter la séance de sophro-hypnose.
Le kinésithérapeute demande au patient de mettre en pratique les exercices de respiration et le lieu sûr afin de faciliter le travail corporel. L'accent est mis sur l'autonomie et les ressources du patient. Il est acteur dans sa thérapie et devient un membre de l'équipe à part entière. Souvent toute la complexité du travail avec le patient est dans l'établissement d'un objectif réaliste et si possible relationnel.
L'objectif doit être un comportement observable et si possible évaluable (par des échelles de confiance, de confort, de plaisir, sur le sentiment d'être utile...). Et c'est souvent quand cet objectif n'est pas clair ni pour l'équipe ni pour le patient à son entrée en hospitalisation, que le travail pluridisciplinaire prend toute sa place. Il s'agit d'avoir accès à l'individu douloureux et pas seulement à la douleur de l'individu. »
Peux-tu nous dire quand cette même « longueur d’onde » entre les soignants est particulièrement nécessaire ?
« Parfois le patient entre dans l'Unité avec la croyance limitante “je veux redevenir comme avant”, c'est-à-dire orientée vers le passé, donc impossible. Prenons l'exemple de cette femme de 84 ans, nous l'appellerons Geneviève, souffrant d'un syndrome douloureux pelvien complexe et d'une insuffisance respiratoire sévère.
La douleur pelvienne est considérée par Geneviève comme aussi intolérable que la polypnée permanente. Son médecin algologue tente la mise en place de cathéters de produits anesthésiants qui seront retirés dans les 24 heures.
Pour elle, “la douleur est pire, ce tuyau me fait encore plus mal”. Les différentes techniques dites invasives sont considérées par son médecin comme des cascades d'échec. Les différents entretiens par le psychiatre de l'Unité montrent effectivement une focalisation sur la douleur anale qu'elle décrit comme des tenaillements et des brûlures.
Le psychiatre conclut aussi à une anxiété importante, Geneviève semble très focalisée sur l'avenir qui lui semble obscur, et le psychiatre pense qu'elle serait susceptible d'être améliorée si elle était aidée à être davantage dans le présent. Je m'appuie alors sur ces entretiens et me présente à mon tour. Comme mes collègues, je constate que son discours est centré sur la douleur.
J'amène doucement l'entretien sur les petits plaisirs qui amènent un sourire. Geneviève me parle de ses petits-enfants (qu'elle voit trop peu souvent, me dit-elle) et me dit passer ses journées à regarder le plafond de l'hôpital dans lequel elle est actuellement hospitalisée pour gérer son insuffisance respiratoire. Elle aime également admirer les géraniums devant sa maison.
L'entretien a servi ici à mettre ensemble en place un objectif relationnel (le besoin d'écoute et de présence humaine semblant très important pour elle). Cet objectif est, à son retour, de profiter du parc de l'hôpital, ou bien celui du foyer d'hébergement quand ses enfants viendront la chercher pour y passer des week-ends.
Une fois cet objectif établi et retranscrit dans le dossier de soin, l'équipe a pu proposer une promenade à Geneviève, non pas dans un parc (nous n'en avons pas), mais à l'accueil du Centre et dans un petit salon avec vue sur la Loire. Geneviève ne nous a jamais dit que cela lui avait fait du bien, nous répondant toujours par un “j'ai mal”, mais cette fois-ci avec un sourire, et ça c’était nouveau ! »
Et Marie de conclure…
« Comme nous repartons du travail des autres membres de l'équipe, je ne sais pas à l'avance les outils que je vais utiliser, je pioche, passant parfois de l'un à l'autre, pour rester au plus près de ce que je ressens de la réalité du patient. Une sorte d'intuition stratégique. »
En lire plus..
« Parfois le patient entre dans l'Unité avec la croyance limitante “je veux redevenir comme avant”, c'est-à-dire orientée vers le passé, donc impossible. Prenons l'exemple de cette femme de 84 ans, nous l'appellerons Geneviève, souffrant d'un syndrome douloureux pelvien complexe et d'une insuffisance respiratoire sévère.
La douleur pelvienne est considérée par Geneviève comme aussi intolérable que la polypnée permanente. Son médecin algologue tente la mise en place de cathéters de produits anesthésiants qui seront retirés dans les 24 heures.
Pour elle, “la douleur est pire, ce tuyau me fait encore plus mal”. Les différentes techniques dites invasives sont considérées par son médecin comme des cascades d'échec. Les différents entretiens par le psychiatre de l'Unité montrent effectivement une focalisation sur la douleur anale qu'elle décrit comme des tenaillements et des brûlures.
Le psychiatre conclut aussi à une anxiété importante, Geneviève semble très focalisée sur l'avenir qui lui semble obscur, et le psychiatre pense qu'elle serait susceptible d'être améliorée si elle était aidée à être davantage dans le présent. Je m'appuie alors sur ces entretiens et me présente à mon tour. Comme mes collègues, je constate que son discours est centré sur la douleur.
J'amène doucement l'entretien sur les petits plaisirs qui amènent un sourire. Geneviève me parle de ses petits-enfants (qu'elle voit trop peu souvent, me dit-elle) et me dit passer ses journées à regarder le plafond de l'hôpital dans lequel elle est actuellement hospitalisée pour gérer son insuffisance respiratoire. Elle aime également admirer les géraniums devant sa maison.
L'entretien a servi ici à mettre ensemble en place un objectif relationnel (le besoin d'écoute et de présence humaine semblant très important pour elle). Cet objectif est, à son retour, de profiter du parc de l'hôpital, ou bien celui du foyer d'hébergement quand ses enfants viendront la chercher pour y passer des week-ends.
Une fois cet objectif établi et retranscrit dans le dossier de soin, l'équipe a pu proposer une promenade à Geneviève, non pas dans un parc (nous n'en avons pas), mais à l'accueil du Centre et dans un petit salon avec vue sur la Loire. Geneviève ne nous a jamais dit que cela lui avait fait du bien, nous répondant toujours par un “j'ai mal”, mais cette fois-ci avec un sourire, et ça c’était nouveau ! »
Et Marie de conclure…
« Comme nous repartons du travail des autres membres de l'équipe, je ne sais pas à l'avance les outils que je vais utiliser, je pioche, passant parfois de l'un à l'autre, pour rester au plus près de ce que je ressens de la réalité du patient. Une sorte d'intuition stratégique. »
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